Tumori, ABC Global Alliance: ai decisori politici mancano le conoscenze sul carcinoma mammario avanzato

Si stima che a più di 355 mila donne nell'UE nel 2020 sia stato diagnosticato un cancro al seno. [Shutterstock/Chinnapong]

Questo articolo fa parte del nostro rapporto speciale Cancro al seno: c’è ancora molto da fare.

I trattamenti per il carcinoma mammario metastatico (metastatic breast cancer, o MBC), che colpisce migliaia di donne europee ogni anno, sono progrediti e possono ora prolungare significativamente la vita di una paziente, ma i decisori non ne tengono ancora pienamente conto, ha detto un esperto a EURACTIV.

“C’è una mancanza di conoscenza da parte di coloro che prendono decisioni”, ha affermato la dott.ssa Fatima Cardoso, presidente dell’alleanza globale ABC, una piattaforma multi-stakeholder incentrata sull’MBC. Sebbene non esista una cura, ora esistono trattamenti che prolungano significativamente la vita, in alcuni casi fino a cinque anni, ha spiegato Cardoso.

I critici suggeriscono che, nonostante le ultime innovazioni possano offrire alle pazienti con MBC una migliore possibilità di stabilizzare la malattia e prolungare la vita, i responsabili delle politiche continuano a muoversi lentamente nell’abbracciarle.

Si stima che a più di 355 mila donne nell’UE, nel 2020, sia stato diagnosticato un cancro al seno. Ma nessuno può dire con precisione quante pazienti progrediscano all’MBC, perché i registri dei tumori si concentrano solo sulle diagnosi e sulla mortalità, ma non sull’andamento della malattia.

Per Cardoso, lo screening e la diagnosi precoce del cancro al seno sono fondamentali per combattere la malattia. “Tuttavia, non possiamo dimenticare che anche se diagnosticato precocemente e con i migliori trattamenti, il 30% dei tumori al seno diventerà metastatico”, ha affermato l’esperto.

Secondo Elena Kountoura, deputata Ue appartenente al Gruppo della sinistra nel parlamento europeo, i primi mesi del 2020 hanno segnato un’enorme battuta d’arresto per chi vive con MBC, poiché i programmi e i trattamenti di screening del cancro al seno sono stati interrotti o addirittura sospesi a causa dell’accesso limitato durante i lockdown.

“Il ritardo e l’interruzione di tali servizi ha aumentato il rischio per le donne di essere diagnosticate mesi dopo, in una fase più avanzata”, ha detto a EURACTIV.

Stigma e disuguaglianze

Il secondo elemento è lo stigma legato alla malattia. Secondo Cardoso, alcuni Paesi sono riluttanti a “spendere le nostre risorse per le persone che stanno per morire”.

“Lo so, sembra un’affermazione forte, ma sfortunatamente è quello che stanno vivendo le nostri pazienti”, ha aggiunto.

Da parte sua, l’eurodeputata greca Kountoura ha invitato le società ad allontanarsi dall’idea distorta che le donne con cancro metastatico non abbiano speranze.

“In questo momento, farmaci e trattamenti nuovi e più efficaci, così come gli studi clinici, sono molto promettenti. Non è più raro che una donna con cancro metastatico possa vivere per più di un decennio, con una malattia stabile. A tal fine, è necessaria un’azione mirata sia a livello europeo che nazionale”, ha affermato.

Un altro problema è quello delle crescenti disuguaglianze in Europa nell’accesso alle terapie – non solo tra un Paese all’altro, ma anche all’interno di un singolo Paese.

“È molto comune in molti Paesi trattare le pazienti in modo diverso, in base alla loro copertura sanitaria”, ha affermato Cardoso.

La dottoressa Fiorita Poulakaki, membro del consiglio di Europa Donna, la coalizione italiana per il cancro al seno, ha affermato che le pazienti subiscono discriminazioni in termini di lavoro, ma anche di assicurazione privata.

“Il rimborso di più spese mediche, inclusa la riabilitazione, non è sempre garantito a seconda del Paese, del tipo di assicurazione e così via”, ha affermato.

Per guidare il cambiamento, ha aggiunto Poulakaki, l’atteggiamento della società deve prima cambiare. “Le pazienti con MBC dovrebbero essere incoraggiati a continuare con le loro vite e a non subire discriminazioni di alcun tipo”.

Fare come con i vaccini anti-COVID?

All’inizio di quest’anno, la Commissione europea ha pubblicato un piano per combattere il cancro basato su quattro pilastri chiave: prevenzione, diagnosi precoce, trattamento e assistenza nel follow-up.

“Il piano supporterà la creazione di una nuova rete di competenze, in cui verranno affrontati i tumori difficili da trattare e verranno incluse le malattie metastatiche”, ha detto a EURACTIV un portavoce della Commissione europea. Il dossier è attualmente in discussione al Parlamento UE.

Le pazienti MBC e le parti interessate ripongono le loro speranze sul piano della Commissione, ma Cardoso avverte che il piano tocca a malapena il cancro mammario metastatico. Tuttavia, ha affermato che rappresenta comunque “una grande opportunità per porre fine alla discriminazione sui tumori in stadio avanzato, facendo dei necessari cambiamenti al piano”, ha affermato.

Frances Fitzgerald, eurodeputata irlandese del partito Fine Gael (PPE), ha dichiarato a EURACTIV che i partenariati pubblico-privato raggiunti a livello dell’UE durante la pandemia – tra l’industria farmaceutica e le istituzioni dell’UE – mostrano che esiste un modo per stimolare l’innovazione rispetto al cancro mammario metastatico, “come abbiamo fatto con i vaccini”.

L’eurodeputata irlandese ha affermato che c’è sempre più innovazione da parte delle aziende farmaceutiche, ma è molto costosa.

“Dobbiamo incentivare la ricerca e lo sviluppo di prodotti con il più alto valore terapeutico, in grado di soddisfare le esigenze di queste pazienti”, ha aggiunto.

Pazienti e caregiver sono “compagni di sofferenza”

La European Cancer Patient Coalition (ECPC) riconosce i progressi nell’allungamento della vita grazie all’innovazione farmaceutica, ma afferma che la qualità della vita delle pazienti con MBC non è migliorata.

Charis Girvalaki di ECPC ha detto a EURACTIV che le pazienti con MBC dovranno comunque accettare e imparare a convivere con una malattia incurabile, che può indurre un grande disagio psicosociale nelle pazienti e nei loro caregiver.

“Spesso diciamo che i malati di cancro e gli operatori sanitari sono compagni di sofferenza lungo il viaggio del cancro”, ha aggiunto.

Per quanto riguarda come affrontare meglio questa situazione critica, ha affermato che le campagne di sensibilizzazione a livello dell’UE dovrebbero essere intensificate e che Bruxelles dovrebbe elaborare linee guida sull’MBC sia per le pazienti che per gli operatori sanitari in un linguaggio semplice.

Infine, l’esperta ha affermato che sarebbe anche fondamentale progettare e fornire servizi di cure palliative su misura per le pazienti con cancro mammario metastatico, come una politica dell’Europa centrale attuata a livello nazionale, al fine di ridurre le disuguaglianze di cura in tutta Europa.