Tumore al seno metastatico, le pazienti italiane si sentono sole e in balia di informazioni confuse

Il cancro al seno è il tipo di tumore più diffuso e frequente in Italia. [Shutterstock/Jo Panuwat D]

Nonostante gli sforzi di sensibilizzazione da parte delle autorità, le pazienti con carcinoma mammario metastatico in Italia fanno ancora fatica a capire quali opzioni hanno e spesso perdono tempo prezioso cercando di identificare i trattamenti disponibili.

“In Italia ancora molti non sono pienamente consapevoli dei consistenti risultati che con le nuove terapie otteniamo nelle pazienti con carcinoma mammario metastatico (MBC)”, ha detto a EURACTIV Italia la dott.ssa Rossana Berardi, presidente di Women for Oncology. “Non sento resistenze politiche o sociali a questo”, ha aggiunto, “ma c’è ancora lavoro da fare per comunicare il progresso della medicina e della scienza, “in particolare con profilo biologico che si giova di terapie ormonali o con farmaci a bersaglio biomolecolare”.

La convinzione di Berardi che ci sia bisogno di una migliore strategia di comunicazione rispecchia precedenti affermazioni di altre esperte italiane.

All’inizio di quest’anno, la professoressa Adriana Bonifacino, presidente di IncontraDonna Onlus, una ONG che aiuta le malate di cancro al seno, ha affermato che “un linguaggio efficace e scientificamente appropriato” è centrale nel processo di alfabetizzazione scientifica.

“L’obiettivo finale è far comprendere alle donne come sia possibile convivere con la patologia. Si tratta di forme di cancro che possono essere cronicizzate e grazie alle nuove terapie disponibili”, ha detto Bonifacino.

“Finora in Italia sono state realizzate numerose attività di comunicazione che si sono concentrate soprattutto sulle forme di cancro al seno non metastatico”, ha aggiunto l’oncologa. “Sii tratta di campagne indirizzate alla maggioranza delle donne che riescono ad arrivare alla guarigione. Per questo motivo spesso le pazienti metastatiche denunciano di essere lasciate sole e in balia di informazioni poco chiare, confuse e comunque non confortanti”

Il tumore al seno è il tipo di cancro più diffuso e frequente in Italia, con oltre 55 mila nuove diagnosi all’anno. In totale, in Italia nel 2020 erano 834 mila le donne che vivevano con una diagnosi di cancro al seno.

Di queste, più di 37 mila donne avevano un cancro al seno metastatico, uno stadio avanzato del cancro in cui la malattia si diffonde ad altre parti del corpo, di solito fegato, cervello, ossa o polmoni. Gli ultimi trent’anni hanno visto un costante calo della mortalità e un prolungamento della vita delle donne con diagnosi.

Grazie agli ultimi progressi della scienza e della medicina, l’MBC è ormai una malattia curabile, anche se non ancora curabile, il che significa che può essere tenuta sotto controllo per anni con le terapie, ma i pazienti devono ancora convivere con il fatto che le metastasi tendono a ricomparire.

I pazienti con MBC devono quindi essere sottoposte a frequenti controlli, poiché ogni nuovo sintomo può essere motivo per rivalutare la terapia. Tuttavia, il campo medico ha compiuto alcuni progressi significativi nel consentire alle pazienti con MBC una vita lunga e di qualità, specialmente quando la malattia viene diagnosticata precocemente.

Le pazienti sono confuse

Eppure, le pazienti con MBC in Italia spesso riferiscono di sentirsi confuse e disorientate nel cercare di navigare tra le informazioni e le opzioni a loro disposizione, al punto che, nel momento in cui hanno identificato i segni, la loro malattia è in una fase irreversibile.

Il governo ha istituito per il 13 ottobre la Giornata Nazionale di sensibilizzazione sul Tumore al Seno Metastatico a partire dal 2021, e alcune iniziative per porre l’accento sulla qualità della vita delle pazienti con MBC sono state lanciate a livello regionale. Ad esempio, la regione Marche è pronta ad avviare un programma regionale per il reinserimento lavorativo delle pazienti con MBC.

Sono state inoltre organizzate sessioni di formazione nazionale per giornalisti per coprire l’MBC in modo informato e utile. Dal 2016 le iniziative “Pink Room” forniscono ai pazienti consulenze mediche gratuite su ogni aspetto del convivere con la diagnosi, dall’alimentazione alla riabilitazione, e trattamenti integrativi che vanno dai corsi di yoga ai mental coach.

Il Paese ha visto anche un forte aumento del numero di Breast Unit specializzate, passando da 84 nel 2012 a 173 nel 2020.

Secondo un accordo tra il governo centrale e le regioni, ogni regione deve avere un centro di senologia multidisciplinare ogni 250 mila abitanti; ogni centro deve trattare almeno 150 nuovi casi ogni anno e deve avere almeno un core team di sei professionisti dedicati, tra radiologi, chirurghi, patologi, oncologi, radioterapisti, data manager.

Quasi il 50% di tutte le Breast Unit si trova nel nord del Paese, mentre il 28,8% è al centro e il 25,6% al sud.

Ci sono zone d’ombra: quest’anno, un’indagine sui servizi di salute mentale in 44 Breast Unit ha mostrato che solo il 17% delle pazienti beneficia del supporto psicologico.

Parte del motivo è la mancanza di personale dedicato e qualificato per gestire questo delicato aspetto della cura del cancro. Il 30% degli operatori sanitari che lavorano su questo nelle Breast Unit è composto da consulenti part-time, dottorandi, laureati e tirocinanti.

[Editing di Sarantis Michalopoulos/Zoran Radosavljevic]