Questo articolo fa parte dello Special Report Esplorare i percorsi assistenziali per i sopravvissuti all’ictus in tutta l’UE.
I Paesi europei sono ancora molto lontani dallo sviluppare piani completi di assistenza post-ictus che guardino oltre l’assistenza sanitaria e che siano in grado di raccogliere dati di base sulla vita dei pazienti colpiti da ictus, secondo quanto riferito da diversi operatori del settore.
Ogni anno più di 750.000 persone in Europa sono colpite da ictus, un numero che si prevede aumenterà del 35% tra il 2017 e il 2050.
Un ictus si verifica quando l’afflusso di sangue al cervello viene bloccato, danneggiando il tessuto cerebrale. Ciò può avere effetti a lungo termine sulla salute e sul benessere di una persona, come la disabilità dovuta a danni cerebrali. Aumenta anche il rischio di un secondo ictus o di un’altra emergenza sanitaria.
Ciò fa sì che l’ictus abbia un enorme costo umano ed economico, soprattutto a causa della complessa situazione in cui si trovano i sopravvissuti all’ictus dopo aver lasciato l’ospedale. I sopravvissuti sono spesso abbandonati sé stessi dato che la maggior parte dei paesi europei non dispone di un piano adeguato dedicato alle cure post-ictus.
Idealmente, un piano di questo tipo dovrebbe coprire una vasta gamma di forme di sostegno, come il sostegno psicologico, la terapia occupazionale, l’assistenza sociale, l’alloggio e il ritorno al lavoro.
Anche se alcuni Paesi hanno adottato misure, è difficile giudicare la qualità dei piani esistenti, secondo Hanne Christensen, professoressa di neurologia all’Università di Copenaghen e presidente del Piano d’azione per l’ictus in Europa.
Il piano è un’iniziativa lanciata nel 2018 dalla Stroke Alliance for Europe (SAFE) e dall’European Stroke Organization (ESO), che mira a incoraggiare tutti i Paesi ad avere un piano nazionale completo e finanziato per l’ictus.
“Non credo che esista un Paese in cui le vittime di ictus e coloro che si prendono cura di loro non affermino che la vita dopo l’ictus è di gran lunga il problema più grande”, ha affermato Christensen.
Anche se c’è ancora molto da fare in termini di piani di assistenza per l’ictus, Christensen ha affermato che uno degli argomenti più importanti a favore dell’azione è che è davvero utile migliorare l’assistenza per assicurarsi che i sopravvissuti all’ictus ottengano il miglior risultato e limitino il loro livello di disabilità, restando il più attivi possibile.
Il vantaggio di buoni piani di assistenza post-ictus
Senza piani olistici di assistenza post-ictus, i sopravvissuti sono per lo più lasciati a navigare in un sistema complesso da soli.
In Germania si stanno compiendo alcuni passi nella giusta direzione poiché le autorità stanno cercando di creare “guide sull’ictus” olistiche. L’obiettivo è quello di abbandonare la focalizzazione ristretta sull’assistenza sanitaria nell’assistenza post-ictus, che domina nella maggior parte dei paesi e ignora la complessità della vita dopo un ictus.
“Non si tratta solo del sistema sanitario”, ha spiegato Michael Brinkmeier, presidente della German Stroke Support Foundation, in un’intervista a Euractiv. “Riguarda anche la rottura sociale che si affronta”.
Queste sfide variano notevolmente da persona a persona e “dipendono dalla loro condizione e da quanto bene sono stati trattati”, ha affermato Christensen.
In molti casi, le famiglie dei sopravvissuti devono prendersi cura di loro a casa oppure i sopravvissuti, indipendentemente dalla loro età, vengono mandati in una casa di cura per anziani, dove manca personale formato per prendersi cura dei sopravvissuti all’ictus.
Dover mandare i propri familiari in case di cura lascia le famiglie “indignate”, ha detto a Euractiv Françoise Benon, presidente dell’organizzazione di pazienti Fonds de dotation France AVC.
Tuttavia, quando l’assistenza è somministrata a domicilio, ha un grande impatto sulla vita privata e professionale dell’assistente. Questo lavoro spesso finisce per essere responsabilità delle donne e porta a un’ulteriore perdita di contributo alla società, ha affermato Christensen.
La scarsa quantità di dati offusca l’importanza dell’azione
Un grosso problema a livello europeo che ostacola una migliore cura dell’ictus è la mancanza anche dei dati più elementari.
Secondo Christensen, alcuni paesi non hanno nemmeno un numero preciso di quante persone subiscono un ictus ogni anno, il loro sesso o quanti ictus sono fatali.
Quando si parla di vita dopo un ictus, si tratta di raccogliere “il meglio possibile nel mondo esistente” chiedendo se i Paesi hanno un programma di assistenza post-ictus e, se lo fanno, cosa include e chi può accedervi, ha affermato Christensen.
“Anche a questo livello, nonostante la totale mancanza di precisione in queste domande, solo pochissimi Paesi possono rispondere. La verità è che non ci sono dati”, ha aggiunto.
Per ribaltare la situazione, l’ictus deve ricevere più attenzione. Ciò sta accadendo lentamente, poiché il Piano d’azione per l’ictus in Europa dell’ESO e della SAFE stanno informando i Paesi su come elaborare piani nazionali per l’ictus.
A livello europeo l’iniziativa dell’UE sulle malattie non trasmissibili (NCD), presentata nel 2021, includeva l’obiettivo di migliorare “i percorsi integrati di cura e riabilitazione per i pazienti affetti da ictus”, informato dal Piano d’azione per l’ictus per l’Europa.
Da allora, un’ampia gamma di aziende e organizzazioni sanitarie hanno chiesto una strategia sulle malattie cardiovascolari simile al Piano europeo di lotta contro il cancro , facendo sperare che le condizioni dei pazienti colpiti da ictus possano presto migliorare in tutta l’UE.
[A cura di Zoran Radosavljevic]
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